Alzheimer a disparu de leurs ambitions politiques, mais pas de nos vies !

France Alzheimer et maladies apparentées œuvre depuis plus de 35 ans, en tant qu’association de familles reconnue d’utilité publique, pour l’amélioration concrète de la prise en soins et de l’accompagnement des personnes malades et de leurs proches aidants. Elle est structurée en réseau de 101 associations départementales, présentes en proximité auprès des familles.

Aujourd’hui, plus d’1,2 million de personnes sont confrontées à ces pathologies évolutives et 1 personne sur 3 ne serait toujours pas diagnostiquée. En 2050, nous compterons plus de 2,2 millions de personnes malades et plus du double d’aidants concernés.

Par ailleurs, la maladie concerne plus de 55 000 personnes de moins de 65 ans, pour qui les structures et services adaptés manquent encore plus cruellement.

La lutte contre la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées doit être reconnue comme une priorité politique. Nos dirigeants doivent afficher leur volonté de s’emparer de cet enjeu majeur de santé publique afin de répondre aux besoins des millions de personnes concernées, présentes et à venir.

Dans la perspective de la prochaine élection présidentielle, en avril 2022, France Alzheimer et maladies apparentées a décidé de lancer une grande campagne de consultation citoyenne et d’interpellation des candidats à l’élection.

Cette campagne s’appuie en premier lieu sur la force de son réseau de 101 associations départementales qui ont fait remonter les propositions d’actions identifiées comme prioritaires sur leur territoire, parmi les grandes thématiques suivantes :

1-Renforcer la reconnaissance et les droits des personnes malades

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée souffrent encore de préjugés car ces pathologies cristallisent les peurs associées à la maladie mentale et à la dépendance. Cette image anxiogène et grossière conduit implicitement les personnes malades à se mettre en retrait et à limiter leur périmètre d’action alors qu’elles ont encore des choses à vivre, à faire, à partager. Leur fragilité ne doit pas être stigmatisée mais au contraire, être pleinement considérée et accompagnée. Une société plus inclusive et bienveillante doit garantir leurs droits.

2-Cibler la prévention et mieux diagnostiquer

Les maladies neurodégénératives sont la cause principale de perte d’autonomie en France. Or aucune campagne nationale de prévention ne cible ces pathologies. Par ailleurs, l’entrée dans un parcours coordonné est conditionnée par le diagnostic, qui doit donc être le plus précoce possible. Car en l’absence de traitement curatif, c’est le seul moyen d’espérer ralentir les troubles présents et à venir. Une démarche qu’il est urgent de renforcer, alors qu’une personne sur trois n’est toujours pas diagnostiquée dans notre pays. Prévention et diagnostic de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées sont des enjeux prioritaires dont les pouvoirs publics doivent se saisir.

3-Adapter le parcours de soins et mieux accompagner le parcours de vie

La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées impliquent une prise en soins singulière et adaptée à leur évolution, depuis le diagnostic jusqu’à la fin de vie. Dans un monde idéal, cet accompagnement par des professionnels formés s’intègre dans un parcours de vie prenant en considération les besoins, les envies et l’environnement de la personne malade, qu’elle vive à domicile ou en établissement. Or, de nombreux obstacles persistent : manque de structures et/ou de personnels, formations insuffisantes, déserts médicaux… Sans oublier les 55 000 personnes malades de moins de 65 ans qui ont urgemment besoin de réponses adaptées, aujourd’hui quasiment inexistantes.

4-Reconnaitre et soutenir les aidants

Les aidants dédient une grande partie de leur temps à leur proche malade, occupant de ce fait une place centrale dans le système de prise en soins et d’accompagnement. Un engagement qui n’est pas sans conséquences sur leur bien-être : isolement, épuisement physique et moral… Cet accompagnement quotidien, trop souvent invisible, doit être davantage reconnu et soutenu par les pouvoirs publics dont le devoir est de leur offrir une palette de solutions à chaque étape du parcours de soins et de vie. D’autant plus que certains aidants sont en activité professionnelle.

5-Diminuer le reste à charge

Nombreux et peu remboursés, la plupart des coûts liés à la maladie d’Alzheimer ou aux maladies apparentées sont laissés à la charge des familles. Ce poids financier, qui peut varier d’un territoire à l’autre et qui est notamment lié à une appréciation des besoins déconnectée de la réalité de la personne malade et de son proche aidant, n’est pas acceptable.

6-Investir dans la recherche et entrevoir de nouveaux horizons

Les récentes annonces sur l’arrivée d’innovations diagnostiques et thérapeutiques pour la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées ont montré l’importance de garder espoir et de redoubler d’efforts dans ce domaine. Investir dans la recherche, c’est aussi s’ouvrir à de nouvelles perspectives, sur des enjeux aussi variés que la prévention, le diagnostic et les innovations technologiques, médicamenteuses et non médicamenteuses… Autant de sujets qui doivent être appréhendés au travers du prisme des sciences médicales et humaines et sociales, en accentuant la place centrale des personnes malades et de leurs familles.

France Alzheimer et maladies apparentées appelle tous les citoyens à se mobiliser à ses côtés pour voter sur les propositions principales issues de cette première étape et pour interpeller les candidats à l’élection présidentielle. L’association souhaite avant tout rappeler que ces pathologies nous concernent toutes et tous et qu’il devient urgent de reconsidérer la place que nous leur laissons dans le débat public et politique.

Les priorités ainsi identifiées seront ensuite répertoriées dans le livret plaidoyer de l’association qui sera utilisé pour sensibiliser et solliciter les élus de la République tout au long de la prochaine mandature 2022-2027.

Cette démarche de mobilisation collective autour des personnes malades et de leurs proches aidants leur rappelle qu’ils ne sont pas seuls dans leur combat quotidien.

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