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Donnez votre avis sur les propositions d’actions ci-dessous et aidez-nous à faire de la lutte contre la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées une priorité de santé publique

Thématique 4

Reconnaître de nouveaux droits aux aidants

En détail

La facture serait lourde pour les pouvoirs publics s’ils devaient rémunérer les aidants pour leur action quotidienne auprès des personnes malades. Et malgré des avancées récentes, les aidants sont encore trop souvent utilisés comme la variable d’ajustement d’un système de santé à bout de souffle. Ce n’est plus acceptable. Des évolutions sont possibles sur de nombreux aspects : répit, formations, soutien financier, mesures fiscales… Nous demandons que les pouvoirs publics aillent plus loin sur le sujet en légiférant afin de compléter le droit existant (comme le droit au répit).

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Thématique 2

Favoriser un diagnostic précoce, dans le respect des règles éthiques

En détail

Compte tenu du caractère évolutif de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, tout retard diagnostic est préjudiciable à la personne malade dans la mesure où il retarde son orientation dans un parcours coordonné, sa prise en soins et l’accompagnement de son entourage familial. Nous demandons de faire du diagnostic précoce un droit inaliénable en luttant contre l’errance diagnostique et en réduisant les délais d’accès à un bilan diagnostic. Sur certains territoires, ces délais peuvent atteindre plus de 12 mois du fait notamment du manque ou de la fermeture de structures adaptées. 

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Thématique 5

Réduire le reste à charge des familles en établissement

En détail

Le reste à charge en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) est estimé, après déduction des aides existantes, à 1800 euros en moyenne par mois. Un coût qui dépasse bien souvent les capacités financières des familles. Pourtant, les pistes ne manquent pas pour garantir l’accessibilité financière à ces établissements. Nous citons par exemple l’harmonisation des dispositions fiscales entre l’emploi d’une aide à domicile qui ouvre droit à un crédit d’impôt et l’entrée en établissement qui n’ouvre droit qu’à une réduction d’impôt, la garantie de l’habilitation à l’aide sociale à l’hébergement, le rééquilibrage de la règle de tarification… Nous demandons que des mesures soient prises rapidement afin de diminuer le reste à charge supporté par les résidents et leur famille.

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Thématique 2

Favoriser les actions de prévention primaire

En détail

Les connaissances relatives aux facteurs de risques et de prévention des troubles cognitifs sont encore largement méconnues du grand public. Les fausses idées sont par exemple pléthore sur les causes de la maladie ou son caractère héréditaire. Une communication ciblée et accessible émanant d’une autorité de santé à l’échelle nationale fait cruellement défaut. Bien que relevant en grande partie des actions générales de prévention (communes aux cancers et aux maladies cardio-vasculaires), il est nécessaire de (re)faire passer le message dans la population générale. Nous demandons qu’une communication ciblée sur la prévention du déclin cognitif soit portée par les pouvoirs publics, à l’échelle nationale.

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Thématique 2

Élaborer et financer un plan ambitieux de lutte contre la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées

En détail

Depuis 2001, les différents plans dédiés, notamment le Plan Alzheimer 2008-2012, ont permis à la lutte contre la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées de se structurer au sein des politiques publiques. A l’heure où les réponses se font de plus en plus globales, niant ainsi les spécificités attachées à ces pathologies évolutives, il apparaît essentiel de redonner un cadre à l’ambition politique de répondre à cet enjeu majeur de santé publique. Nous demandons l’élaboration et le financement d’un nouveau plan dédié, répondant ainsi aux priorités d’actions identifiées par l’OMS dans le cadre de son « Plan mondial de lutte contre la démence », dont la prévention et le diagnostic. 

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Thématique 4

Mieux accompagner les aidants en activité professionnelle

En détail

Depuis quelques années, des avancées ont été permises sur le sujet, comme l’indemnisation du congé de proche aidant. Néanmoins, de nombreux progrès restent à faire sur la sensibilisation des branches professionnelles, l’implication des organes décisionnels de l’entreprise ou encore le renforcement des aides et de l’accompagnement. Nous demandons que la réflexion nationale à l’œuvre actuellement soit poursuivie plus largement, avec l’ensemble des parties prenantes, afin d’élargir l’offre de solutions et leur diffusion, quel que soit le statut professionnel de l’aidant.

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Thématique 3

Améliorer le maillage territorial

En détail

Il est urgent de répondre à l’impératif républicain d’égalité de prise en soins sur l’ensemble du territoire alors que de nombreuses personnes doivent faire des dizaines, des centaines de kilomètres pour accéder à une consultation mémoire, à un hébergement temporaire ou à une solution de répit. Nous demandons la création de nouvelles structures d’accompagnement afin d’optimiser le maillage territorial actuel. Les services à domicile et établissements spécialisés doivent être accessibles à tous, y compris dans les communes rurales, aujourd’hui particulièrement isolées. Le déploiement des équipements numériques doit aussi permettre un meilleur accès des personnes malades aux spécialités médicales. 

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Thématique 1

Lutter contre la lourdeur administrative

En détail

Dès l’annonce du diagnostic, de nombreuses démarches administratives viennent jalonner le parcours de soins et le parcours de vie de la personne malade et de son proche aidant. Alors que l’annonce du diagnostic elle-même constitue un bouleversement dans la vie des personnes concernées, la lourdeur de ces démarches, souvent kafkaïennes, ajoute à l’anxiété et à la confusion des familles, confrontées à une multitude d’informations parfois contradictoires. Nous demandons qu’un travail de simplification et d’optimisation des démarches administratives soit mené afin de faciliter l’accès aux droits et de lutter contre le non-recours ou l’abandon de ces démarches. 

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Thématique 2

Garantir l’accès à la prévention tertiaire et aux interventions non médicamenteuses

En détail

Les interventions non médicamenteuses regroupent l’ensemble des activités qui peuvent être mises en place dès l’annonce du diagnostic et participent à la prise en charge médico-sociale de la personne malade. Ces interventions, qui peuvent être proposées aux différents stades de la maladie, font appel à une grande variété de médiations (ergothérapie, soutien psychologique, réhabilitation cognitive, activités physiques adaptées, art-thérapie…) susceptibles d’améliorer l’autonomie de la personne malade, de préserver ses fonctions cognitives, de créer du lien et de lui procurer du bien-être. Nous demandons que les pouvoirs publics soutiennent l’évaluation scientifique de ces pratiques afin de reconnaître leurs bénéfices, de garantir leur diffusion et leur accessibilité sur l’ensemble du territoire.

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Thématique 6

Accorder davantage de ressources pour la recherche contre la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées

En détail

Prévention et diagnostic précoce, recherches de biomarqueurs et de mécanismes d’action, études cliniques et essais thérapeutiques, sont autant de domaines qui doivent être soutenus par l’Etat et se développer pour étoffer la recherche sur ces pathologies évolutives. Nous demandons que les fonds destinés à la recherche sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées soient augmentés et appelons de nos vœux une totale transparence financière nationale et régionale de ces fonds publics. Nous incitons également l’Etat à revaloriser la recherche en sciences humaines et sociales, primordiale dans l’amélioration de l’accompagnement des personnes malades et de leurs proches aidants.

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Thématique 1

Mieux informer les familles sur leurs droits

En détail

Les dispositifs légalement prévus pour permettre aux personnes en perte d’autonomie d’exprimer leurs libres choix – directives anticipées, désignation d’une personne de confiance ou dépôt d’un mandat de protection future – sont encore peu connus et reconnus. Afin que davantage de personnes puissent en bénéficier, nous demandons que la communication autour de ces outils légaux soit renforcée, auprès du grand public et des professionnels de santé recevant et accompagnant les personnes malades et leurs familles. 

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Thématique 3

Renforcer l’intervention de professionnels formés et spécialisés

En détail

Nous défendons avec force la possibilité pour chaque personne malade de bénéficier de l’intervention de professionnels spécialisés et formés : psychomotriciens, ergothérapeutes, diététiciens, art-thérapeutes, kinésithérapeutes, dentistes, orthophonistes… Au-delà de ces spécialités, nous demandons que l’ensemble des professionnels présents lors du parcours de soins et d’accompagnement des personnes malades et de leurs aidants soit formé aux spécificités de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. A cette exigence s’ajoute l’urgence d’une meilleure reconnaissance de ces métiers afin de favoriser leur attractivité et de mettre un terme aux difficultés de recrutement.

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Thématique 3

Renforcer et adapter les solutions d’habitat de demain

En détail

Alors que le nombre de personnes concernées par ces pathologies ne cesse d’augmenter et que de nouvelles formes d’habitats apparaissent (habitats inclusifs, Village Alzheimer…), il est essentiel de favoriser le respect de l’expression des besoins des personnes malades et de leurs proches aidants. De l’évolution de l’EHPAD à l’adaptation du domicile, nous demandons que les réflexions actuelles sur le développement nécessaire de nouvelles formes de soutien ou d’habitat tiennent davantage compte de la parole des personnes concernées et des spécificités liées à l’accompagnement des personnes atteintes de troubles cognitifs. 

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Thématique 6

Favoriser l’accès à l’innovation thérapeutique et la participation des patients à la recherche

En détail

Il est essentiel de faciliter l’accès des patients français aux essais cliniques et aux thérapeutiques innovantes, afin de renforcer la lutte contre ces pathologies et de garantir un accès aux soins aux personnes malades. Alors que la décision de déremboursement des traitements symptomatiques de ces pathologies, prise par le gouvernement en juin 2018, a fortement perturbé les chances d’accès aux essais thérapeutiques de nombreux patients français, nous demandons une meilleure information quant aux essais en cours et un allègement des contraintes administratives et financières pour les participants et les structures porteuses.

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Thématique 4

Garantir l’accessibilité financière au
« baluchonnage »

En détail

Dispositif innovant de répit, né au Québec, le « baluchonnage » s’impose comme une solution adaptée aux besoins des proches aidants de personnes atteintes de troubles cognitifs. Elle garantit l’intervention, jusqu’à 6 jours consécutifs, au domicile du proche malade, d’un professionnel unique et formé. Alors que son expérimentation a été prolongée jusqu’en 2023, nous demandons qu’une véritable réflexion nationale s’engage, avec l’ensemble des parties prenantes, afin d’identifier les conditions de financement et de prises en charge optimales pour les familles.

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Thématique 3

Améliorer l’accueil aux urgences

En détail

L’arrivée aux urgences est un événement extrêmement stressant pour de nombreuses personnes âgées, notamment lorsqu’elles souffrent de troubles cognitifs. Nous demandons le déploiement d’équipes mobiles de gériatrie afin d’éviter que nos aînés passent des heures sur un brancard avant de voir un médecin…. Les soignants des services d’urgence doivent parallèlement être formés aux spécificités de la maladie d’Alzheimer et chaque hôpital doit mettre en place un circuit de soins et une organisation adaptés aux difficultés des personnes malades.

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Thématique 1

Renforcer la démocratie sanitaire et médico-sociale

En détail

A l’heure où la majorité des acteurs font le constat d’une faille très importante dans l’exercice de la concertation et du dialogue en santé, exacerbée depuis le début de la crise sanitaire, il est urgent de renforcer la vie démocratique et participative au sein des différentes instances nationales et locales. A ce titre, nous demandons notamment que les missions des Conseils de vie sociale (CVS) au sein des établissements d’hébergement pour personnes âgées (EHPAD) soient renforcées et qu’ils intègrent un ou plusieurs représentants des usagers, extérieurs à la structure et sans lien de parenté avec les résidents, afin de garantir une plus grande liberté de parole et l’amélioration des conditions de vie. 

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Thématique 5

Supprimer le cloisonnement entre handicap et dépendance et neutraliser la barrière de l’âge

En détail

Une personne diagnostiquée de la maladie d’Alzheimer avant 60 ans est reconnue adulte handicapé et peut ainsi percevoir la Prestation de compensation du handicap (PCH). Une personne diagnostiquée après 60 ans est, elle, reconnue personne âgée dépendante et peut obtenir l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA). La compensation est donc accordée en fonction de l’âge et non des besoins des personnes malades. Un système dépassé, complexe et douloureux pour les personnes malades et leurs familles. Afin de répondre à leurs besoins, nous demandons la suppression du cloisonnement persistant entre les champs du handicap et de la dépendance et la neutralisation de la barrière de l’âge à l’œuvre dans le système actuel de compensation de la perte d’autonomie. 

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Thématique 4

Réformer le droit au répit de 500€ et garantir son accessibilité

En détail

Créé par la loi d’adaptation de la société au vieillissement du 28 décembre 2015, ce droit au répit, prenant la forme d’une enveloppe annuelle maximale de 500 euros, est aujourd’hui largement dénoncé comme étant inaccessible du fait de restrictions d’accès trop lourdes et d’un montant dérisoire par rapport aux besoins. Nous demandons la levée de la condition de saturation du plan d’aide du proche malade, l’amélioration des conditions administratives d’accès à ce droit, aujourd’hui souvent ubuesques, et l’augmentation de son montant perçu actuellement comme
« symbolique ».

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Thématique 2

Communiquer sur l’importance du diagnostic

En détail

Alors qu’une personne sur trois ne serait toujours pas diagnostiquée aujourd’hui en France, nous demandons que soient accentuées les actions de communication et d’information auprès du grand public et des médecins généralistes en particulier afin de sensibiliser le plus grand nombre à la nécessité d’entamer un parcours diagnostic dès les premiers signes de la maladie. Il est urgent de lutter contre les facteurs multiples du sous-diagnostic et de combattre le préjugé selon lequel il n’y aurait rien à faire contre ces pathologies chroniques évolutives.

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Thématique 6

Valoriser et diffuser les résultats de la recherche

En détail

Parce que la connaissance n’a d’intérêt que si elle est partagée, il est essentiel de valoriser et diffuser les résultats de la recherche, notamment lorsque de nouvelles avancées thérapeutiques se font jour. Nous demandons que l’Etat s’engage à faciliter la diffusion de ces résultats et des connaissances sur la maladie auprès des patients, des familles et des professionnels de santé afin d’améliorer la prise en soins et l’accompagnement. Nous demandons également que les actions prouvées efficaces et les avancées scientifiques fassent l’objet d’une plus grande attention de l’Etat dans l’optique d’un déploiement massif sur l’ensemble du territoire. 

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Thématique 5

Individualiser l’Allocation aux adultes handicapés (AAH)

En détail

Le calcul du montant de l’Allocation aux adultes handicapés (AAH) tient aujourd’hui compte des revenus du conjoint. Il est pourtant choquant et contradictoire que, très souvent perçu comme un revenu de remplacement pour les personnes n’exerçant pas ou plus d’activité, cette allocation soit liée à une quelconque situation matrimoniale. Ainsi, aux nombreuses contraintes rencontrées par les personnes malades de moins de 60 ans et leur entourage, vient donc s’ajouter la dépendance financière. Nous demandons que l’attribution de l’AAH soit individualisée.

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Thématique 4

Développer les solutions de répit, en proximité, et lutter contre le non-recours

En détail

L’engagement de l’aidant auprès du proche malade le confronte bien souvent à des situations d’épuisement, d’anxiété, voire de fragilité psychologique. Pour contrer ce phénomène, il est essentiel de ménager des temps de repos pour l’aidant. Et si le Plan Alzheimer 2008-2012 s’est attaché à développer des dispositifs tels que les plateformes de répit, de nombreux progrès restent à faire. Nous demandons notamment que le développement des dispositifs et structures de répit soit poursuivi et optimisé afin de garantir leur accessibilité sur l’ensemble du territoire. Il est également urgent que les pouvoirs publics renforcent leur communication sur le sujet afin de lutter contre le non-recours. 

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Thématique 3

Prendre en compte les besoins spécifiques des personnes malades jeunes

En détail

Les personnes malades de moins de 65 ans, dites “jeunes”, sont trop souvent oubliées des discours relatifs à la maladie. Elles connaissent pourtant des situations douloureuses, comme l’errance diagnostique ou le manque de solutions d’hébergement adaptées. Nous demandons que soit amélioré l’accès au diagnostic pour les personnes jeunes, que soit renforcée la qualité de la prise en charge (accès aux thérapeutiques innovantes, à la réhabilitation cognitivo-comportementale spécifique, etc.) et que leur soient proposées des solutions d’accueil en établissement et dans des structures de répit adaptées à leurs besoins. 

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Thématique 1

Reconnaître le handicap cognitif des personnes malades

En détail

La maladie d’Alzheimer ou les maladies apparentées peuvent progressivement faire obstacle à l’autonomie des personnes malades. Prendre le bus, faire ses courses, retrouver sa voiture sur un parking… autant de difficultés quotidiennes auxquelles elles sont confrontées, révélatrices d’un handicap invisible et pouvant mener à l’isolement et au repli sur soi. Afin de leur permettre d’obtenir le soutien dont elles ont besoin au quotidien et d’accéder aux droits et prestations afférents à leur situation, nous demandons la reconnaissance des situations de handicap vécues par les personnes atteintes de troubles cognitifs, quel que soit leur âge. 

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Thématique 5

Réduire le reste à charge des familles à domicile

En détail

La procédure d’évaluation des besoins de la personne malade et l’attribution de l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA) qui en découle, ont été confiées aux Conseils départementaux. Une position d’évaluateurs-payeurs qui peut mener à des inégalités de traitement, selon le territoire de résidence. A cette réalité s’ajoutent d’autres lacunes : l’inadaptation de l’outil national d’évaluation des niveaux de dépendance (la grille Aggir) dans le cas des personnes atteintes de troubles cognitifs et le manque de formation des professionnels en charge de cette évaluation. Nous demandons que les pouvoirs publics assument leur responsabilité dans ce domaine et que des mesures soient prises pour garantir la capacité des familles à financer la perte d’autonomie de leur proche. 

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Thématique 1

Mener de grandes campagnes nationales de sensibilisation, portées par les pouvoirs publics

En détail

La méconnaissance et l’incompréhension qui entourent aujourd’hui ces pathologies évolutives sont l’un des freins principaux à la poursuite d’une vie digne et apaisée et à la reconnaissance pleine et entière des droits des personnes malades et de leurs proches. Nous demandons que des temps forts de communication soient organisés au niveau national par les pouvoirs publics afin de favoriser l’expression des personnes concernées et de faire durablement évoluer le regard de la société tout entière sur ces maladies. 

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Thématique 6

Renforcer la surveillance épidémiologique de ces pathologies

En détail

Avec le vieillissement de la population et l’augmentation du nombre de cas de maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, il apparaît plus que nécessaire aujourd’hui de recenser, par une étude complète et nationale, le nombre de personnes concernées par ces maladies. Il n’est plus possible de construire des politiques publiques ciblées en se basant sur des estimations. Cela permettrait également de mener des enquêtes robustes sur des sujets tels que les coûts informels de la maladie ou le vécu spécifique des proches aidants, pour lesquels nous manquons cruellement d’informations. Nous demandons qu’une véritable volonté politique s’engage dans ce domaine afin de renforcer la surveillance épidémiologique en France et les moyens accordés à la Banque nationale Alzheimer.

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Thématique 6

Créer une Agence nationale des maladies neurodégénératives

En détail

A l’instar de l’Institut National du Cancer (INCa), nous demandons la création d’une Agence nationale des maladies neurodégénératives qui permettrait de dynamiser et de faciliter le financement de projets innovants de recherche, clinique comme fondamentale, et de rassembler les acteurs engagés dans ce domaine. La reconnaissance, par les pouvoirs publics, des maladies neurodégénératives comme un enjeu majeur de la recherche sur le long terme serait un signal fort envoyé aux personnes malades, à leurs proches aidants et à la communauté scientifique. Cela témoignerait également d’un engagement indéfectible de leur part dans la lutte contre ces pathologies évolutives. 

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